Foto: Sanna Hjalmarsson

Rasmus förkylning blev livsfarlig sjukdom: "Som att brinna inifrån och ut"

Oroar sig för framtiden

ARLÖV. I samband med en förkylning för två och ett halvt år sedan drabbades Rasmus av en kraftig allergisk chock. Den triggade igång en mycket ovanlig sjukdom som infekterar kroppens alla slemhinnor både på insidan och utsidan. "Det är som att brinna inifrån och ut", säger mamma Frida.

Tioåriga Rasmus Lundgren är som tioåringar är mest. Han älskar kaniner, Harry Potter och driver en egen Youtube-kanal. Men han har även en stor oro inför framtiden. När han var 7,5 år gammal drabbades han av den ovanliga sjukdomen Stevens- Johnson syndrom, SJS, som attackerar kroppens alla slemhinnor.

– Jag hatar den här sjukdomen. När jag är sjuk kan jag inte äta alls och då tänker jag bara på hur gott det är med ägg och knaperstekt bacon, säger han.

Rasmus sitter hemma i vardagsrummet i Arlöv. Just nu mår han bra, men annat var det för ett par månader sedan vid skolavslutningen.

Familjen hade under ett par veckor legat sjuka i halsfluss när den första blåsan kom.

– Vi satt och kollade på Star Wars när det plötsligt började göra jätteont i min mun. Mamma kollade och sa att det såg ut som en blåsa, berättar Rasmus.

När kompisarna firade sommarlov fick Rasmus åter åka in på sjukhus.

När kompisarna firade sommarlov fick Rasmus åter åka in på sjukhus. Foto. Privat

Sjukdomsförloppet vid SJS är snabbt och bara några timmar senare var familjen på väg in till barnakuten i Lund.

– Den här gången var vi beredda. Det gjorde att vi kom in för vård i ett mycket tidigare skede än när sjukdomen bröt ut för första gången, säger Rasmus mamma Frida Lundgren.

När Rasmus först drabbades av sjukdomen för två och ett halvt år sedan förstod familjen inte vad det var.

– Han hade varit förkyld en tid när han plötsligt fick stora blåsor på kroppen och började ömsa skinn på sina läppar.

Rasmus föräldrar, Frida och Peter, förstod att det inte var normalt och sökte därför vård på vårdcentralen.

– Men de ville inte lyssna på oss. Läkaren konstaterade att han var förkyld och skickade hem oss igen, berättar Frida.

På kvällen blev Rasmus sämre. Fler blåsor uppstod på hans kropp och från läpparna föll sjok av skinn som lämnade stora öppna sår.

När familjen kom in till barnakuten i Lund beställdes omedelbart en lungröntgen, men utan att invänta svaren sa läkaren "Jag tror det är Stevens-Johnson.

– Jag hade aldrig hört talas om det och började självklart googla. Det skulle jag inte ha gjort. Bilderna som mötte mig hade kunnat göra vem som mörkrädd. Det är som om man brinner inifrån och ut. Till slut har man så mycket sår att man varken kan äta eller dricka, säger Frida.

Ett par dagar in i sjukdomsförloppet kan den drabbade inte längre äta och dricka utan får istället näring via sond.

Ett par dagar in i sjukdomsförloppet kan den drabbade inte längre äta och dricka utan får istället näring via sond. Foto: Privat

Stevens-Johnson syndrom är mycket ovanligt och drabbar i sin allvarliga form bara ett tjugotal svenskar varje år.

I fall där stora delar av huden påverkas är dödligheten hög då patienten riskerar att drabbas av blodförgiftning på grund av de omfattande såren.

Orsaken till SJS är okänd, men det finns flera teorier om att vissa läkemedel, såsom NSAID -preparat, kramplösande läkemedel och antibiotika, kan utlösa tillståndet. Det finns även belagt att infektioner med mykoplasma och streptokocker kan vara utlösande.

För Rasmus del stannade den första episoden vid sju utvändiga blåsor, men med hela strupen full. Ögonen klarade sig utan skada.

Efter att Rasmus tillfrisknat gjordes ett allergitest för att försöka utröna vad det varit som triggat den allergiska reaktionen hos just honom.

– Tyvärr kunde man inte fastställa någon orsak, men vi blev hemskickade med det lugnande beskedet att "Nu har ni haft det här. Förmodligen kommer ni inte drabbas igen".

Läkarna hade fel.

Strax innan Rasmus 10-årsdag insjuknade han på nytt.

– Denna gång var blåsorna fler och förloppet aggressivare, men samtidigt fick han läkarvård snabbare då vi visste vad det rörde sig om. På så vis hann han inte bli lika sjuk som gången innan, berättar Frida.

Att en patient drabbas av SJS två gånger är ytterst ovanligt. Det gör även att familjen oroar sig för framtiden.

– Vi är givetvis skiträdda. Läkarna kan inte längre garantera att det inte kommer tillbaka och vi har fortfarande ingen aning vad det varit som triggat utbrotten de två första gångerna.

Rasmus under sin sjukhusvistelse 2017.

Rasmus under sin sjukhusvistelse 2017. Foto: Privat

För Rasmus innebär ovissheten att han inte vågar ta några som helst smärtstillande mediciner även om han är sjuk.

– Vi har erbjudit honom Alvedon vid något tillfälle då han fick det på sjukhuset, men han säger nej. Han vågar helt enkelt inte.

Då sjukdomen är så pass ovanlig finns det i dag väldigt lite forskning på området. Det finns inte heller några stödfunktioner som drabbade familjer kan erbjudas.

– Det är därför vi väljer att berätta om det. Vi vill visa andra drabbade att vi finns och att de gärna får kontakta oss. När man har det som allra jobbigast hade det gjort stor skillnad om man fått träffa någon som vet precis hur jävligt det är, säger Frida.

Publicerad 14 September 2019 09:00